Interview: Elodie, coordinatrice régionale de l'APAPE (Association de Prévention et d'Actions contre la Pré-éclampsie)

La Pré-éclampsie (ou toxémie gravidique) est une maladie qui touche exclusivement les femmes enceintes. Très méconnue du corps médical et des patientes, les raisons de son déclenchement sont encore inexpliquées. C'est pour pallier à ce manque d'information général que l'APAPE, Association de Prévention et d'Actions contre la Pré-Eclampsie, a été créée en 2010, par une maman victime de cette pathologie.

C'est Elodie Paulin, la coordinatrice régionale pour les Pays de la Loire, qui m'a contactée afin d'évoquer ensemble cette maladie. Je lui ai avoué ne connaître cette pathologie que de nom, mais non ses symptômes. Moi-même victime d'une autre pathologie obstétricale, j'ai connu cette détresse face à l'inconnu, au manque d'information et à la relative indifférence du corps médical, alors que ces maladies provoquent des risques pour la mère et le foetus.

Mamomans: Qu'est-ce que la pré-éclampsie?

Elodie Paulin: La pré-éclampsie est une pathologie de la grossesse qui touche chaque année 4 à 7% des femmes enceintes (environ 40 000 cas). Elle est la première cause de décès materno-foetal. Elle se caractérise par un défaut de placentation et une mauvaise vascularisation par les artères spiralées du placenta. L'organisme de la mère va compenser le défaut de vascularisation par une hypertension artérielle et une réduction de la perfusion de tous les organes induisant un risque de défaillance.

Les premiers symptômes peuvent apparaître dès 22 semaines d'aménhorrées (5 mois de grossesse). Ils se caractérisent par une tension élevée (supérieure à 14.9), une protéinurie à 300mg par 24h, une élévation des enzymes du foie, parfois de l'oedème, des maux de tête, de ventre...

Le risque est réel tant pour la femme que pour le foetus, qui naissent très souvent avant terme, puisque la décision d'un déclenchement peut être prise très rapidement dès que le diagnostic est posé (dès 6 mois de grossesse, parfois). La pré-éclampsie représente un tiers des naissances prématurées. Il peut également y avoir un risque de retard de croissance in utero, de rupture hépatique ou d'hémorragie.

Le seul "traitement" possible est malheureusement le déclenchement de l'accouchement.

Elodie, coordinatrice pour les Pays de la Loire

M: Quel est le rôle de l'APAPE est quelles sont ses actions?

E.P: Depuis sa création en 2010, l'association s'est donnée pour mission de sensibiliser les femmes enceintes sur l'existence de cette maladie, afin de consulter plus rapidement si les symptômes se déclarent.

Et ce par la distribution de flyers dans les lieux qui les accueillent: hôpitaux, pharmacie, laboratoires d'analyses, cabinets de gynécologie etc.

Des réunions encadrées par des professionnels devront être bientôt organisées.

L'association propose aussi un soutien moral aux victimes, et sensibilise le personnel soignant par la formation et par des outils pédagogiques. 

Elle souhaite également établir des partenariats avec les professionnels et vise à établir un comité scientifique de recherche.

M: Avant d'être membre de cette association, as-tu toi-même été victime de cette maladie?

E.P: En effet. Ma pré-éclampsie a été détectée très tard, même si les premiers symptômes sont apparus vers 6 mois 1/2 de grossesse. Au départ, on m'avait diagnostiqué une gastro...Ce n'est que 3 semaines avant le terme que l'on m'a diagnostiqué cette maladie, et on a déclenché l'accouchement sur-le-champs.

Le lendemain de l'accouchement seulement, j'ai pu mettre un nom sur cette pathologie. Mon conjoint a tout de suite fait des recherches, mais il existait très peu d'informations, et donc pas d'association dédiée. La seule source de renseignements étaient les forums, très anxiogènes, dont je déconseille la consultation...

J'ai pu avoir quelques réponses à mes questions grâce à un néphrologue qui m'a suivie 3 mois après l'accouchement, puisque j'ai bénéficié d'un suivi afin de vérifier la baisse de ma tension et les taux d'enzymes du foie.

Mais mon médecin traitant ou le personnel de la maternité n'ont pas pu m'aider. Il y a un grand flou dû à la méconnaissance de cette maladie.

M: Les symptômes de la pré-éclampsie ressemblent aux maux courants de la grossesse...quand s'alerter?

E.P: Si l'on rencontre différents symptômes à la fois, (tension, oedème et protéinurie par exemple) il faut consulter au plus vite son médecin traitant. Pour l'instant, on ne connaît pas encore les raisons qui provoquent cette maladie, mais on soupçonne des raisons génétiques, puisqu'on remarque qu'elle se transmet souvent de mère en fille. Elle peut survenir dès le 1er enfant, et malheureusement le risque de récidive est de 25% (d'où le choix de certains parents de ne pas démarrer une seconde grossesse). 

Lors des grossesses suivantes, la mère sera obligatoirement suivie dans une maternité de niveau 3. Au Mans, seul le Centre hospitalier possède une unité de néonatologie, et répond donc à ce critère. En Pays de Loire, seuls les hôpitaux de Nantes et d'Angers sont susceptibles d'accueillir ces patientes.

M: Quelles sont les actions de l'antenne régionale de l'APAPE en Pays de Loire?

E.P: L'association n'en est qu'à ses débuts, et j'ai moi même pris la coordination régionale de l'APAPE en novembre 2011. Mais nous avons déjà effectué des distribution de flyers dans les lieux fréquentés par les femmes enceintes, et pris des contacts avec les professionnels de santé pour effectuer des partenariats. De nombreuses victimes de cette maladie nous ont déjà contactés, surtout via internet, grâce au site de l'APAPE, et par le biais de notre groupe Facebook.
Nous avons en projet d'organiser diverses manifestations, des galas, afin de collecter des fonds pour permettre la diffusion de l'information, et une coordination départementale devrait voir le jour prochainement, avec la création d'une antenne en Loire-Atlantique.


Le site officiel de l'APAPE: http://www.apape.fr/
Pour contacter Elodie: epaulin@apape.fr
Pour retrouver une coordinatrice dans votre région: http://www.apape.fr/index.php?option=com_jumi&fileid=2&Itemid=50
Le groupe facebook de l'antenne régionale: https://www.facebook.com/groups/327041243991451/
Le groupe facebook de l'APAPE:http://www.facebook.com/groups/apape/